Девушка из Златоуста с редким генетическим заболеванием мотивирует тысячи людей. У школьницы Софии Лебедевой — синдром Крузона: кости черепа сращиваются преждевременно, мозг не дает нормально функционировать органам слуха и зрения. После серьезной операции девушке вшили в голову специальный дистрактор. Металлическая конструкция на лице привлекает много внимания и не всегда оно оказывается положительным. Но София не опустила руки, а наоборот сделала аппарат своей фишкой. Начала снимать видеоролики для социальных сетей. Всего за три дня на блогера подписались около 100 тысяч человек. Количество подписчиков с каждым днем стремительно растет. Такая поддержка мотивирует и заряжает оптимизмом. Новая звезда «Тик-Тока» рассказала нашей съемочной группе о трудностях, с которыми пришлось столкнуться после операции.
С дистрактором на лице София Лебедева привлекает много внимания. Девушка рассказывает, все люди разные и по-разному реагируют. Кто-то спокойно, другие останавливаются посреди улицы, смотрят и тычут пальцами. Больше всего удивляет, когда это делают взрослые люди, говорит София. Еще одна трудность с которой столкнулась наша землячка — масочный режим. В некоторых магазинах и кафе местную жительницу не обслуживают, требуя надеть маску.
ЕЛЕНА ЛЕБЕДЕВА, мама Софии:
«Мы с ребенком до конца будем отстаивать свои права, хотелось бы от продавцов адекватности и от работников кафе»
СОФИЯ ЛЕБЕДЕВА:
«Потому что были случаи, когда меня отказывались обслуживать, потому что я не могу одеть маску. У них для оплаты нужно надеть маску. И я прям им говорю, вы получается, дискриминируете людей с ограниченными возможностями. Они прямо говорят, «да», у нас без маски нельзя. Приходится уходить из таких заведений»
А вот так София Лебедева выглядела до серьезной операции. Потом на лицо школьнице установили специальную металлическую конструкцию, которая называется дистрактор. Этот аппарат необходим, для вытягивания костей черепа, чтобы мозг не нарушал функции зрения и слуха, рассказывает мама девочки. Напомню, у Софии редкое генетическое заболевание — синдром Крузона, при котором кости черепа сращиваются преждевременно. Благодаря дистрактору, который девушка носит почти 5 месяцев, у нее наблюдаются положительные изменения. К примеру, София начала дышать носом, пропал храп, лицо заметно изменилось. Правда, когда девушка установили этот аппарат, она была шокирована.
СОФИЯ ЛЕБЕДЕВА
«Я очень испугалась, я была в шоке и начала требовать, чтобы все это сняли. Я решительно настроилась дать заднюю, что не буду ничего ставить, что все я передумала. Врачи были в шоке, потому что вначале я была так уверена, а потом хоп и не хочу. Обратно уже не вернуть, если уж поставили, то нужно доделывать доконца. Приходилось с этим смиряться, было очень непросто. Заново начать есть по-другому, пить из трубочки. Обычные вещи как откусить твердое яблоко, сделать глоток из кружки, чего-то такого обычного не хватало. А потом постепенно все начало зарастать».
Конструкция из титана буквально вшита в голову Софии Лебедовой. Первые две недели девушка испытывала сильные боли. Боялась сделать лишнее движение, потому что дистрактор был слабо закреплен. Но после того как все срослось, девушка привыкла к аппарату, и постепенно болезненные ощущения начали проходить.
СОФИЯ ЛЕБЕДЕВА:
«Нижняя часть дистраткора она крепится к верхней челюсти из-за этого шов идет прямо во рту. Из-за этого нельзя было есть твердую пищу. Это было невозможно, я не могла открыть рот и приходилось есть маленькой ложечкой жидкую еду, кашки, пюрешки. Пить из трубочки, кружку ты не поднесешь. Первое время спать было неудобно, непривычно, было страшно, что все развалится. Я делала себе шлем из ваты, из всяких бинтиков, чтобы помягче как-то было. Потому что первое время все болело, шов, кости»
ЕЛЕНА ЛЕБЕДЕВА, мама Софии:
«Доктор волшебник, сам не ожидал такого результата. В детстве носила дистраткор, но он был маленький. Его даже не было видно. Торчали такие маленькие спицы спереди и сзади. Мы спокойно одевали шапку, никто не тыкал пальцем. В тот раз нам волосы оставили. А в этот раз шикарные волосы наши сбрили».
Несмотря на все сложности и странную реакцию людей, девушка не унывает. А наоборот — сделала дистрактор своей фишкой. Школьница начала рассказывать о себе и своем заболевании. Короткие ролики снимает на телефон и выкладывает их в приложение «Тик-Ток».
Девушка с синдромом Крузона с детства увлекается видео. Ещё маленькой София снимала ролики и выкладывала в интернет. И вот уже после операции смонтировала два коротких видео и решила разместить в «Тик-Токе». Соня даже представить не могла, что ее посты обретут такую популярность.
СОФИЯ ЛЕБЕДЕВА:
«Я сначала просто сняла для себя. Потом решила опубликовать, залила три видео в свой аккаунт. Я легла спать, просыпаюсь утром, мне написало несколько знакомых, что мои видео попали в рекомендации. Потом я захожу в тик ток, мне уже страшно было заходить. Там около 1000 сообщений. За ночь на меня подписалось 4000 человек. Много комментариев, вопросов. Я начала потихоньку отвечать что-то делать. За три дня там набралось 100000, я была в шоке».
София рассказывает, выкладывая видео, не надеялась стать известным тик-токером, да еще и зарабатывать на этом деньги. Самое приятное, отмечает девушка, что она мотивирует многих людей как здоровых, так и больных. К примеру, дети с таким же диагнозом решаются на установку дистрактора. В своих небольших клипах школьница рассказывает, с какими моментами столкнулась при операции, как ей приходиться есть, пить и делать обычные вещи с металлической конструкцией на лице. И старается делать это в шуточной форме. Ежедневно София получает множество приятных сообщений и благодарности.
СОФИЯ ЛЕБЕДЕВА
«Мне нравится, что я вдохновляю обычных людей, которые ничем не болеют. Они смотрят на меня и думают, что мои проблемы не такие страшные. Есть дети, которые преодолевают намного больше. Очень приятно, когда ты получаешь слова, что ты вдохновляешь. Стараюсь выкладывать по 2-3 видео в день. Есть люди, которые узнают и просят сфоткаться».
С металлической конструкцией София проходит до конца ноября. Девушка будет продолжать вести свой блог, пока он популярен. А после окончания школы подумает, куда пойти учиться — выбирает между клипмэйкингом и психологией. Но пока серьезных планов не строит — сейчас в ее жизни всё не предсказуемо, рассказывает наша героиня. Особую благодарность семья Лебедевых выражает всем неравнодушным, кто не остался в стороне и помог в приобретении дистрактора для операции.
ОСТАВИТЬ СВОЙ КОМЕНТАРИЙ